| RIMETTERSI IN CAMMINO |
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RELAZIONE SULL' AFA SPECIALE
per Alta disabilità "RIMETTERSI IN CAMMINO"
svolta presso l'Ass. Arca di Prato dal febbraio 2008 al febbraio
2009
L'Associazione Arca è stata definita dal Presidente del Comitato
Scientifico Nazionale dell'Ado-Uip una "palestra paradigmatica
all'interno della Uisp". Essa dispone di un ambiente arricchito, non
medicalizzato, privo di barriere architettoniche, nel quale si
svolgono svariate attività per soggetti diversamente abili. Da tempo
si era presentata la richiesta di percorsi di recupero da parte di
soggetti con disabilità acquisita, per i quali si era rivelato
inopportuno l'inserimento in gruppi di disabili dalla nascita. Ecco
il perchè della nostra proposta. Il soggetto con disabilità
acquisita, una volta terminato l'iter riabilitativo previsto dal S S
N , si trova da solo e confuso nel confronto con il nuovo corpo, con
la nuova gestione degli spazi e dei tempi, nonche' delle relazioni.
La famiglia deve operare nuovi adattamenti, e questo spesso causa
scompensi, psichici, fisici e di relazione. E' per questo che la
nostra proposta prevede, unica nel suo genere, la partecipazione
degli accompagnatori nel percorso. Per loro, abbiamo pensato un
lavoro di apprendimento sulle leve, grazie alla periodica presenza
di un insegnante di arti marziali esperto nel campo. Accade infatti
che i partners, o i figli, o le badanti, non siano informati sulle
possibilità di relazionarsi con le nuove condizioni del corpo del
loro congiunto, nemmeno relativamente alle necessità del quotidiano:
i sollevamenti vengono fatti con le braccia, con uno scorretto uso
del corpo che provoca ben presto dolori e affaticamenti nel carer, e
insicurezze e disagi nel malato, che comincia a cercare di ridurre
le richieste di aiuto e le occasioni di contatto. Oltre a questo,
gli accompagnatori possono svolgere gli esercizi di
sensibilizzazione, di rilassamento, di stiramento, con i loro
compagni. |
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Questo ha un doppio valore: oltre a
generare benessere, serve anche da "memoria" per gli
esercizi, che possono così esser svolti con facilità
anche a casa. Infatti, abbiamo adottato una frequenza di
una seduta settimanale anzichè due, di 2 ore per
incontro, per ovviare alle difficoltà di trasporto . Questo rende
però auspicabile lo svolgimento degli esercizi, semplici e di facile
esecuzione, durante il tempo a casa. Periodicamente, alla presenza
di nuovi ingressi nel corso, collaboriamo con una esperta
fisioterapista che viene ad insegnare ai partecipanti un modo
personalizzato per sedersi a terra e sdraiarsi e rialzarsi. Tutti
hanno appreso questa modalità ed utilizziamo il lavoro a terra
spessissimo, quasi ad ogni incontro. Questo e' dimostrabile e
rappresenta per la maggior parte degli utenti il superamento di un
tabù, superamento che rafforza il circolo virtuoso di fiducia
instaurato. I nostri incontri hanno avuto inizio nel febbraio del
2008 - dopo 10 mesi di preparazione, incontri con gli esperti del
settore, consulti con alcuni utenti, ricerca vana di contatto con i
medici di base. Abbiamo quindi lavorato per 4 mesi consecutivi,
prima dell'interruzione estiva, per poi riprendere nello scorso
ottobre. Il primo gruppo vedeva la partecipazione di un numero di
partecipanti che andava da 8 a 13, con 5 accompagnatori in media. Si
trattava di soggetti anziani, molte coppie di coniugi, per la
maggior parte costituiti da soggetti colpiti da ictus e simili, ed
una cardiopatica ultra ottantenne. Siamo ripartiti in ottobre ed il
gruppo si e' esteso e in parte modificato. Abbiamo raggiunto i 16
utenti con 5 accompagnatori, equamente distribuiti fra uomini e
donne. L'età e' così:
3 persone da 30 a 40 anni 3 " da 50 a 60 2 intorno ai 60 4 intorno
ai 70 2 con più di 80 anni Le diagnosi sono le seguenti : 1 esito di
ematoma da c2 a c7 2 Parkinson 75 e 82 anni 1 sclerosi multipla
diagnosticata da 9 anni 1 ictus su cardiopatia e osteoporosi grave 1
gravi ernie cervicali 1 incidente con coma 1 atassia da farmaci
antiepilettici 1 artrite osteoporosi e diabete su soggetto
insufficiente mentale.
il resto, esiti di ictus Di questi, alcuni con gravi difficoltà a
deambulare ; 2 in carrozzina ; 7 camminano senza ausili (ma fra
questi vanno inclusi i Parkinson, che hanno comunque altre
difficoltà, più legate alla memoria dei gesti che non a veri e
propri blocchi motori). Il gruppo e' costante da qualche tempo, e si
sono creati al suo interno legami significativi, tant' e' che, per
es., se qualcuno fa due assenze consecutive, qualcun altro si
preoccupa di telefonargli per avere notizie. C'e' scambio negli
interessi, nonchè nelle informazioni relative a situazioni comuni.
Lavoriamo spesso a coppie, sul contatto, attraverso piccoli massaggi
etc, così ognuno ha intimità col corpo dell'altro, anche al di la'
della coppia utente-carer. Come risulta dal nostro Progetto,
disponiamo di svariate competenze cui poter accedere per proporre ed
inventare nuovi stimoli : dal Training Autogeno, particolarmente
utile per i carer, a varie Ginnastiche dolci...; ma ciò che i nostri
utenti sembrano gradire in maniera particolare sono i momenti
espressivi, l'uso "gratuito", non prettamente funzionale e volto ad
uno scopo, del corpo, al di là dei parametri riabilitativi o
dell'obbiettivo di tenere-il-corpo-in-esercizio. Attingiamo dunque
ai nostri saperi relativi alla Danza Espressiva , Danceability,
Contact-dance. Utilizziamo oggetti come stoffe di diversi colori,
misure, peso e consistenza ; bastoni ; palle morbide grandi e
colorate e altri oggetti occasionali. Utilizziamo sempre la musica.
A proposito degli oggetti, suggeriamo di usarli anche nel
quotidiano, tipo semplici asciughini per fare stretching casalingo,
i calzini per lavorare le gambe e così via. Spesso sono loro stessi,
una volta che sono entrati nel registro della fantasia, ad inventare
e proporre. Tutto questo permette al corpo di inaugurare nuove
modalità di movimento, sciogliere dolcemente i blocchi energetici e
posturali, lavorare parti del corpo che di solito non si usano, e
usarle in modo diverso. E da' la sensazione che alcuni blocchi
possano esser superati, o aggirati, per tornare a svolgere compiti
che non si svolgevano più, in maniera totalmente diversa e
imprevedibile. Lavoriamo moltissimo sulla percezione delle
connessioni, muscolari, articolari ecc,.. del corpo, per cui si può
lavorare con una parte che "funziona" per sostituire una parte che
funziona meno, perchè abbiamo fatto esperienza diretta dell'anatomia
del corpo; de-condizionare il corpo e la mente, così da mettersi in
condizione di trovare nuove strategie di movimento. Si usa molto per
esempio il lavoro sul contatto con la terra come fonte di sostegno e
spinta, dunque sulla connessione talloni - ischi, per fare un es, e
sulla contrazione dei glutei e degli addominali profondi per
mantenere l'equilibrio, o cercare di recuperarlo. Vediamo la novità
di questo tipo di proposta attraverso il vissuto degli
accompagnatori "sani", che non avevano mai utilizzato strategie
simili. A questo proposito, ecco qualche considerazione sulla
relazione con gli accompagnatori. Come già anticipato, e come
previsto dal Progetto, il percorso si prefigge di rappresentare un
sostegno anche per i carer. Tale funzione e' stata ben recepita in
alcuni casi. Ma in altri - specie forse in quelli che più di recente
hanno vissuto la malattia -l'accompagnatore si limita ad una
vicinanza fisica al proprio caro, una sorta di vigilanza, attenzione
che non si faccia male, nonchè alla "traduzione" e ripetizione delle
consegne del conduttore ( traduzione e ripetizione evidentemente non
necessarie e non richieste ) quando non improbabili suggerimenti su
come svolgere gli esercizi stessi. Questa modalità di relazione si
e' dimostrata poco gradita all'accompagnato. Il quale, nel tempo, e
' riuscito in qualche caso a comunicare la sua necessità e il suo
desiderio di un accudimento diverso ; mentre in due casi il paziente
ha espresso la volontà di rimanere solo nella palestra , permettendo
all' accompagnatore di prendersi due ore libere. In questi due casi
il paziente si e' mostrato soddisfatto di vivere un momento tutto
suo e di godersi il lavoro e il gruppo senza il partner abituale.
Sempre sul tema dell'aiuto - tema importante ed estremamente
delicato - sono avvenuti anche alcuni chiarimenti interni al gruppo,
al di la' delle coppie "abituali", in cui qualcuno ha espressamente
chiesto di non essere aiutato a compagni particolarmente zelanti e
disponibili. La comunicazione e' stata elaborata e metabolizzata.
Infine, poche considerazioni sul gruppo. Il gruppo e' una risorsa, e
fornisce occasioni che il lavoro individuale, pur essendo
chiaramente piu' mirato, non da'. Una persona che ha dovuto cambiar
vita, spesso rinuncia a confrontarsi con occasioni di
socializzazione, ed entra in una spirale di solitudine in cui
trascina anche i suoi congiunti. Risocializzare con noi e' una
palestra (...) per risocializzare anche dopo, altrove. Questa
funzione e' immediatamente percepibile per chi entra nella nostra
stanza, dove si respira una buona atmosfera, anche se non sono
mancati momenti di scoraggiamento e comunicazioni di disagio.
Il Percorso è tutt'ora in essere e tutti abbiamo l'intenzione di
continuarlo poichè il feed-back è assolutamente positivo, sia per i
partecipanti, sia per gli operatori.
Elena Cavaciocchi
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